“见到人的话，仅仅说句‘你好’，这到底有什么难的，大家觉得不可思议吧。

我都是看不到人的。

人也成为风景的一部分，闯进我的视线。

感觉像山、树木、建筑物、鸟儿等所有东西同时和我打招呼。”

——[日]东田直树 《我的世界，你从未来过》

*东田直树，日本作家，5岁时被诊断出患有重度孤独症。

提到孤独症，我们可能会想到电影《雨人》里面的雷蒙德（Raymond）。雷蒙德患有孤独症，他不能以正常的方式与人交往，在生活中恪守着固定的仪式，要在固定时间做固定的事情，一旦过程中出现任何微小的变化，他就会情绪失控、大喊大叫。

与此同时，同样令人深刻的还有他广博的记忆力和令人惊讶的数学技能。

电影《雨人》

今天，我们想通过这篇文章介绍一下孤独症的相关知识。希望大家读过之后，能够对孤独症孩子有多一分理解，和多一分关爱。

孤独症（Autism），又称自闭症、孤独性障碍或孤独症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder，ASD），是广泛性发育障碍中的一种。

人们开始了解孤独症的历史并不算悠久。直到1980年，孤独症才被纳入美国《精神疾病诊断与统计手册（第三版）》中；直到2013年，孤独症谱系障碍这一概念才正式被提出。

根据国内医院的临床诊断统计，孤独症的发病率为2%-3%，患者中男孩的比例要比女孩高3-4倍。

患有孤独症的儿童常被称为“来自星星的孩子”。他们不聋不哑，却不爱说话；他们有情有心，却不知如何表达。他们就像在漆黑夜空中独自闪烁着的星星。

一位母亲是这样描述她2岁的患有孤独症的女儿的：

“她不仅仅是不理解语言。她似乎对周围的一切都毫无知觉。她并不想弄清楚周围的世界是怎么运转的，比如学习钥匙是怎么打开门的；因为你按了一个开关，灯就被关上了；牛奶是放在冰箱里的……如果她真的关注某件事物的话，可能是她从地毯上捡起一颗极其微小的尘土或者一根头发，全身心地专注在上面。更糟的是，她似乎从不理会别人的感受。”

——莫里斯（Maurice），1993a，pp.32—33

（图源网络）

孤独症最典型的症状是所谓的“三联症”，主要表现为：社会交往障碍、语言交流障碍、刻板性的兴趣和行为。并非所有孤独症患儿都同时展现出这三个方面的特征，有的可能具有其中之一或之二。

一般表现为与他人交往困难或不愿意交往。

孤独症儿童有时候会表现出一些令人困惑的行为：

有时当别人试图跟他们玩的时候，他们会勃然大怒；有时不管旁人说什么，他们好像什么也听不见，什么也不愿意理会，即便是呼唤名字也没有任何反应；你无法确定他们听到或者没听到，理解或是没理解，你也更加不知道他们到底能不能给你回应，或是什么时候给你回应；有时他们根本不看向他人，屏蔽掉了外界所有的声音，只沉浸在自己的世界里......

患有严重孤独症的儿童甚至难以和父母建立基本的情感依恋。

孤独症儿童在交流和语言表达上有着极大的困难。

他们可能极少开口，完全不说话；可能说话，但是说得很少、过于简短，只是在自言自语；也可能话很多，但是存在刻板性重复，说着鹦鹉学舌式的语言，或不断模仿别人说过的话。在有些情况下，部分孤独症患儿还会大喊或尖叫。

除了在语言交流上困难重重，这些孩子也无法自如地运用肢体语言，比如难以同他人建立眼神交流，无法通过面部表情来传递情感，等等。

虽然孤独症儿童不会表达，但是他们能够理解一些简单的指令，并按要求去做，例如刷牙洗脸、吃饭、洗澡或拿某样东西。

患有孤独症的孩子的兴趣往往也是刻板的，或者在常人眼中显得有些怪异；他们可以在长时间里专注于某一项事情，或需要对某些行为保持固定的仪式性。

举一些例子：喜欢数路灯柱、电线杆；喜欢看特定的一本书、听特定的一首歌；一遍遍不断重复地看同一部动画片；每天上学之前做一样的出门前准备；每天要走相同的路线上下学。

这些“仪式”带来的是一种确定感；一旦发生改变，孩子将很难接受、无法应对，并表现出严重和强烈的焦虑反应。

除了“三联症”以外，一些非典型症状可能有：

➣ 感知觉异常/痛觉迟钝，例如摔伤了也不哭不闹；

➣ 对部分声音很敏感，例如听到某种声响之后发出尖叫；

➣ 表现出各种各样的怪异行为，例如撞头、吐舌头、咬自己；

➣ 还可能伴有抑郁、焦虑、癫痫、睡眠障碍等症状

文章一开始我们谈到《雨人》中的雷蒙德，尽管患有孤独症，但他有着广博的记忆力和数学方面极强的天赋，这是他的特别之处。

像雷蒙德这样在某个领域具有特殊才能的孩子（计算、汉字、机械记忆、路线识别等），在孤独症人群里占比约5%左右，被称为孤独症学者（autistic savants）。

北京大学第六医院的贾美香教授是我国孤独症领域的专家，她诊断的首个孤独症患儿因为无法与他人正常交流、无法融入校园生活而不得不辍学，可是这个孩子有着惊人的记忆力和算术能力。

贾美香教授是这样回忆的：“四位数连乘四位数，计算器还没按出来，他就得出答案了。他还会推算万年历，你说出来你的出生年月日，他马上就能告诉你那天是星期几。另外新华字典，你随便说个字，他能告诉你在第几页。我们都说简直神了，问他怎么推算的，他也说不上来。”

截至目前，孤独症的病因仍然不明。一般认为，孤独症的出现和遗传因素有较大关系，可能是一种先天疾病。同时，家庭因素、社会环境等方面也会对病程产生一定的影响。

孤独症的症状通常能在婴幼儿时期就被识别出来。我们知道，1-3岁是儿童神经系统发育的关键时期，也是语言功能发展、认知形成的关键时期。

一位患有孤独症孩子的妈妈曾说，她很早就关注到了孩子的发育异常，但起初只是以为孩子比较“笨”，于是没太往心里去。后来因为孩子身体不舒服带他去医院看病，才在这次偶然的机会下接受了专业评估，被确诊为孤独症。令这位妈妈感到懊悔的是，关注到了孩子身上的“信号”，却未能及时就诊、评估。

孩子的3-6岁是进行康复训练的黄金时间。对于轻度孤独症的儿童来说，如果早期能得到及时的干预、积极的培养，使得孩子能够理解情绪、表现情绪、控制情绪、听从指令并发展基本的沟通技能，那么取得进展、回归主流社会的希望是很大的。

目前对于患有孤独症儿童的治疗，多采用特殊教育训练为主。

在这种特殊教育方式中，比较广泛且有效的方式是应用行为分析法（ABA；Applied Behavior Analysis）。简单来说，就是将事情分解成一个个小的单元，让孩子按着步骤反复练习，并通过适当形式的奖励来对正面行为进行强化。

举个栗子：乐乐今年4岁了，他在一年前被确诊为孤独症。在家时妈妈将“洗手”这个任务分成了多个小步骤，乐乐每天都按照这个顺序完成：打开水龙头→挤1泵洗手液→搓手20下→把手放回水龙头下面→把手冲干净直到没有泡沫→关水龙头→拿毛巾→用毛巾擦手→把毛巾挂起来。从一开始的不熟悉，到现在乐乐已经越来越熟练、逐渐可以在没有妈妈的提示下独立完成这项任务。每当他一步不落地顺利完成时，妈妈就奖励乐乐一颗小糖果。

虽然目前没有可以治愈孤独症的“特效药”，但是专业人员在临床上的努力从未停止。

西医近年来试用抗精神病药物来辅助治疗、经颅磁刺激等进行生物医学干预；中医尝试了经络穴位按摩、中药、针灸等方法；还有音乐治疗、绘画治疗等多种艺术治疗形式也被证实有不错的效果。

许多国家均有建立孤独症特殊教育和训练课程体系，但是，除了“持之以恒”这一黄金定律以外，尚无证据表明哪一种治疗方法是最优选。

因此，只要采用现有的方法（不论是教育的、医学的、行为的）积极治疗，都能在一定程度上改善孩子的症状，争取最大限度地发挥他们自身的潜能、有效地适应生活。

对于部分孩子来说，病症带来的认知、语言、社交损伤也许会一直伴随他们成长，并持续到成年；也有可能无法达到临床意义上的完全治愈。这或许是一个残酷现实，或许意味着一段漫长的路途，又或许像是走进了一个复杂的迷宫...... 孤独症孩子每进步一小步，都离不开家人、照顾者与教育者、广大精神卫生领域从业者的投入，以及社会各界对孤独症的关注与援助。

我们知道，照顾一个“来自星星的孩子”必定会经历非常漫长而复杂的心路历程，从刚刚知晓病情时的迷茫与无措，到面对孩子情况时的担心、忧虑，再到治疗过程可能会遇到的压力和失落。照顾一个孤独症孩子从来都不是一件容易的事，除了日常的悉心照料，家长还可以做些什么呢？在这里我们希望作一些分享：

1.以正确的方式看待孩子。既不过高看待——期待孩子像影视作品里的人物一样成为一个“天才”；也不过低看待——将孩子的病症视作不可克服的障碍，想着“这辈子肯定就这样了，所有努力都没有意义”。

2.无条件地信任和接纳孩子。试想一下与孩子互换位置，如果你患有孤独症，持续不断地遭受感官上的困扰，身边充斥着自己无法理解的对话，还有来自“正常人”的冷眼与嘲笑，你是否会感到无助，是否会尤为需要来自你最亲近的人的无条件的接纳与支持？

3.聆听孩子说的每一句话，包括非语言的表达；在沟通时看着孩子的眼睛，并鼓励ta和你眼神交流；尽量以直接、明确的方式进行表述，并适当让你的语速慢下来。

4.来自星星的孩子一般具有视觉思维特点，对图像更敏感。不妨尝试将视觉刺激融入进孩子日常的训练与教学中。

5.根据孩子的风格和特点寻找一条适合ta的、独一无二的道路。关注ta能做到的，而不是总盯着ta做不到的。

6.“任何值得去的地方，都没有捷径。”星星的孩子更是这样，他们掌握任何一项技能最根本的办法就是大量的练习。练习、练习、再练习。

7.在关心孩子成长的时候，也请重视自己的情绪需求，和身边的资源建立联结，寻找力量与支持。上文中提到的贾美香教授，就在北京798艺术区租下了一个空间，专门组织家长活动，给孤独症孩子的父母们一个为彼此提供支持的珍贵机会。

本文源自于“明见空间”微信公众号